Dementie verandert het leven van de persoon die het krijgt. Maar ook dat van de mensen eromheen. Je ziet iemand van wie je houdt langzaam veranderen. Dat is verdrietig, en het vraagt veel geduld. Mantelzorg bij dementie duurt vaak jaren. Hier lees je wat je kunt verwachten, waar je hulp vindt en wat je helpt.
Wat is dementie?
Dementie is een verzamelnaam voor ziektes waarbij de hersenen steeds slechter werken. De bekendste is de ziekte van Alzheimer. Iemand met dementie krijgt moeite met onthouden, plannen, praten en herkennen. Ook het gedrag en de stemming kunnen veranderen.
Dementie gaat niet over. Het verloop is bij iedereen anders. Soms gaat het langzaam, soms sneller.
De eerste stap: naar de huisarts
Merk je dat je naaste vaker dingen vergeet, verdwaalt of zich anders gedraagt? Ga dan samen naar de huisarts. Niet elke vergeetachtigheid is dementie. Soms is er een andere oorzaak die te behandelen is.
Is het wel dementie? Dan is het goed om dat te weten. Je kunt dan samen dingen regelen zolang dat nog kan, zoals wensen voor later en een volmacht voor geldzaken.
Hulp bij dementie: de casemanager
Na de diagnose kun je een casemanager dementie krijgen. Dat is een vaste hulpverlener die jullie begeleidt, vaak tot het einde. De casemanager:
- legt uit wat er gebeurt en wat je kunt verwachten
- helpt met het regelen van zorg en hulp
- is een vast aanspreekpunt als je vragen hebt
- let ook op hoe het met jou als mantelzorger gaat
Vraag je huisarts naar een casemanager. Dit valt meestal onder de zorgverzekering.
Dagbesteding bij dementie
Dagbesteding is een plek waar je naaste een of meer dagen per week naartoe gaat. Er zijn activiteiten, gezelschap en begeleiding. Denk aan een ontmoetingscentrum, een zorgboerderij of een groep in een verpleeghuis. Voor je naaste geeft het structuur en contact. Voor jou is het tijd om op adem te komen.
Dagbesteding vraag je meestal aan bij de gemeente, via de Wmo. Lees hoe in Wmo aanvragen. Heeft je naaste een Wlz-indicatie, dan loopt het via het zorgkantoor. De casemanager kan je helpen een plek te vinden die past.
Hoe je contact houdt
Praten wordt moeilijker als dementie verder gaat. Deze tips helpen vaak:
- Gebruik korte zinnen en stel één vraag tegelijk.
- Kijk je naaste aan en spreek rustig.
- Ga niet in discussie over wat wel of niet waar is. Ga mee in de beleving.
- Vraag niet "Weet je nog?" Vertel liever zelf: "Vroeger gingen we vaak naar zee."
- Let op gevoel. Ook als woorden wegvallen, voelt iemand nog of je vriendelijk bent.
Structuur en rust
Een vast ritme geeft houvast. Elke dag rond hetzelfde tijdstip opstaan, eten en wandelen. Houd het huis overzichtelijk. Een grote klok met de dag en datum, foto's van familie en een kalender op een vaste plek helpen bij het oriënteren.
Veiligheid in huis
Naarmate de dementie verder gaat, wordt veiligheid belangrijker. Denk aan:
- een kookplaat met automatische uitschakeling
- goede verlichting, ook 's nachts
- geen losse kleedjes waarover iemand kan struikelen
- een plan voor als je naaste de weg kwijtraakt
Een ergotherapeut kan meekijken wat er in huis nodig is.
Mantelzorg en dementie: jouw eigen grenzen
Zorgen voor iemand met dementie is zwaar. Je verliest stukje bij beetje de persoon die je kende. Dat rouwen hoort erbij. Zorg daarom ook goed voor jezelf:
- Neem regelmatig pauze. Lees Respijtzorg.
- Praat met anderen in dezelfde situatie, bijvoorbeeld in een Alzheimer Café of via het steunpunt mantelzorg.
- Let op de signalen van een overbelaste mantelzorger.
- Laat het regelwerk eventueel over aan een mantelzorgmakelaar.
Hulp van buiten
Een vrijwilliger of betaalde helper kan veel betekenen. Iemand die elke week komt wandelen, koffie drinkt of meehelpt in huis. Voor je naaste is een vast gezicht belangrijk. Kies daarom liever één of twee vaste helpers dan steeds wisselende mensen.
Zoek iemand voor gezelschap of om je een paar uur af te lossen. Plaats een hulpvraag of zoek helpers in de buurt. Helpers kunnen zich voorbereiden met de handleiding Omgaan met dementie. Voor advies en lotgenotencontact kijk je bij jouw gemeente of via organisaties.